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Salzburg. Bei sterbenskranken Kindern gehen viele davon aus, dass sie an Krebs erkrankt sind. Doch 80 Prozent haben genetische und neuromuskuläre Erkrankungen, 20 Prozent Krebs, erklärte Eva Bergsträsser, Ärztin am Uni-Kinderspital Zürich, eine Studie am 1. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongress Österreichs im Bildungszentrum St. Virgil. „Es ist toll, dass der erste Kongress gerade in Salzburg stattfindet“, freute sich Primar Wolfgang Sperl, Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und Vorstand der Abteilung am Salzburger Landeskrankenhaus.
„Wir können in diesem Bereich in Salzburg schon vieles zeigen. Das mobile Kinderhospiz Papageno von Hospizbewegung und Caritas etwa gibt es jetzt seit 1,5 Jahren.“ Der Kongress soll auch der Politik zeigen, dass die interprofessionelle Zusammenarbeit von Ärzten, Sozialarbeitern, Seelsorgern funktioniert, denn es fehlt an der Finanzierung, viele Angebote sind nur durch Spenden möglich. So gibt es nur ein stationäres Kinder-Hospiz (Burgenland) und drei pädiatrische Palliativbetten an einem Standort (Niederösterreich). „Gebraucht werden aber zwei bis drei stationäre Hospize und mehrere Palliativbetten an jeder Kinder-/Jugendabteilung, wobei derzeit 43 Abteilungen österreichweit bestehen“, meinte Leena Pelttari, Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich. „Die palliative Versorgung ist nicht teuer, sie nutzt Synergien und versucht das Kind dort zu lassen, wo es sein will – zuhause“, sagte die Kinderhospizbeauftragte Martina Kronberger-Vollnhofer und Dachverbandspräsidentin Waltraud Klasnic appellierte an die Politik: „Es darf nicht von Spendenaufkommen abhängen, ob und wie schwerstkranken Kindern und ihren Familien geholfen werden kann.“ 18 Millionen Euro mehr – dann wäre das Angebot, das es gibt, abgesichert, die Versorgung könnte ausgebaut werden.
Ehrenamtliche mit wichtiger Funktion
Dann könnte auch jedes Bundesland mobile Kinder-Palliativteams und Kinder-Hospizteams haben. Aktuell fehlen sie in manchen Bundesländern (wie Tirol), Salzburg ist versorgt. In den Kinder-Hospizteams sind ehrenamtliche HospizbegleiterInnen engagiert. Laura hat eine unheilbare Muskelerkrankung, sie braucht die ehrenamtlichen Hospizbegleiter dringend, um in die Schule gehen und am Leben teilhaben zu können. „Sie sind ganz wichtig. Sie spenden ihre Zeit, sind bei dem kranken Kind, kümmern sich aber auch intensiv um die Geschwister“, erklärte Kronberger-Vollnhofer. Für ihre wertvolle Aufgabe und Verarbeitung der Erlebnisse sind die Ehrenamtlichen extra ausgebildet.
Bildtext: Der Beginn einer palliativen und nicht mehr heilenden Behandlung beginnt nicht unbedingt direkt nach der Diagnose. Sie richtet sich nach Bedürfnissen, etwa wenn ungeplante Krankenhausaufenthalte zunehmen oder körperliche Veränderungen, zum Beispiel beim Essen, auftreten. Durch die palliative Versorgung stabilisierte sich ein kleiner krebskranker Junge. Er konnte wieder in den Kindergarten gehen und wandern mit der Familie, berichtete Eva Bergsträsser vom Uni-Kinderspital Zürich beim Kongress.
Foto: Hospiz Vorarlberg